(בשיחת טלפון אפילו אמרה לי מישהי "את ממש לא נשמעת נכה", כמעט נפלתי – איך נכה אמור להישמע?)
אז עכשיו (כבר שנים), בגלל או בזכות כיסא הגלגלים סוף סוף רואים שאני נכה.
קראתי את הפוסט של אמא לילד מקסים, יפיפה ואוטיסט שלא נראה … והיא כתבה שזו לה הפעם הראשונה שהיא העזה להשתמש בכרטיס נכה עם "פטור מעמידה בתור".
גוללה כמה היה לה קשה מבחינה רגשית לעשות זאת ואיך היא הרגישה צורך להתנצל ולהסביר שזה בגלל הילד. הרגשתי את הדמעות שלה, כשכתבה כמה היא הצטערה על הרגע, כי פשוט היו בתור אנשים "נחמדים" שצעקו לעברה "הוא בכלל לא נראה" ו"לא יקרה לך כלום אם תעמדי בתור כמו כולם" והיו עוד כל מיני צעקות מביכות ומבישות.
שלא כהרגלה נכנסה לקניות בסופרמרקט עם ילדה האוטיסט והיא הרגישה שהוא חסר סבלנות וביקש שוב ושוב ללכת הביתה.
מכורח המציאות היא "ניצלה" את הכרטיס …

היא המשיכה וכתבה כמה קשה לה ביומיום, כמה היא אוהבת את בנה ויחד עם זאת מרגישה כל יום שקמה לאתגר גדול, אתגר אתו ואתגר אחר ואולי אף גדול יותר להתמודד עם הסביבה הלא סבלנית והלא מכילה.
אוי כמה שאני מכירה את המשפט הזה, "את ממש לא נראית…", הרגשתי שאני מתכווצת וסיפורה "קרע לי את הלב".
הרגשתי שככל שאני ממשיכה בקריאת הפוסט הדמעות שלי זולגות יותר ויותר.
להיות נכה שלא רואים עליו זו "ברכה או קללה"?
הפוסט הזה החזיר אותי לתקופה שבה הייתי צריכה להחליט אם נכון לי להתחיל להשתמש בכיסא גלגלים או בכל אביזר שכביכול יגלה לאנשים את הנכות שלי. (כאילו לא ראו שאני מתקשה…)

עד שהחלטתי, שילמתי מחיר מאוד כבד, לא עבר כמעט שבוע ללא נפילות ועם טיפת מזל רק לפעמים הנפילה הייתה רכה ולא הביאה אותי עד לחדר מיון. כיום, ממרחק של זמן אני אומרת שהייתי כמו בובת נחום תקום.

התהליך של ההחלטה להשתמש בכיסא גלגלים היה מאוד ארוך, התעקשתי שלא להשתמש בכיסא גלגלים כי התביישתי, כי לא התאים לפרסונה שהייתי, כי חשבתי שזה יעשה אותי פחות נשית, כי בטיפשותי חשבתי שהכיסא גלגלים יהיה מה שיגדיר אותי.
לתגובות ולמבטים שנאלצתי לספוג היה משקל רב בהחלטה שלי וזו אולי אחת הפעמים הבודדות שאני יכולה לומר שהרוע והטיפשות של אחרים הניעו אותי לעשיה טובה למען עצמי.
כמה הוקל לי כשהתחלתי להשתמש בכיסא גלגלים, כאילו ירדה מעלי משקולת ענקית שהפריעה לי להגיע אל פתח הבית ושיתקה אותי מלהיות אני והמצחיק הוא שנוכחתי לראות שהשמים לא נפלו עלי והעולם כמנהגו נוהג.
בעזרת כיסא הגלגלים פתחתי את דלת היציאה אל העולם שכל כך התגעגעתי אליו ושחשבתי שכבר אין לי מקום בו ובנוסף זכיתי גם שיפסיקו להגיד לי "את ממש לא נראית …", כיוון שמאז ההחלטה לשמחתי כוללללללם ראו ונחסכו ממני כל האמירות הטיפשיות ו/או הרעות שנאמרות לנכים שלא רואים עליהם שהם עם נכות.
אני משתדלת להיות תמיד זקופה ותמיד מטופחת ואם מישהו כן מעז להעיר לי על משהו שקשור לנכות או כן שואל שאלה שקשורה לנכות, זו הזדמנות עבורי להסביר לו ולתווך בנחמדות את עולם הנכות.
"אנשים בריאים" לא מודעים לכך שלהיות נכה שלא נעזר באביזרים בשל נכותו זו לא תמיד הקלה. הוא נדרש להתמודדות לא רק עם עצמו ועם המגבלה שלו, אלא גם להתמודדות עם האמירות והמבטים של אנשים אחרים.
מכיוון שקוראים את הפוסט הזה לא רק אנשים שמכירים מקרוב את נושא הנכות וכיסאות גלגלים, החלטתי לספר לכם קצת על הכיסא גלגלים שלי.
מעבר להיותו של כיסא הגלגלים שלי כלי עזר להתניידות עבורי, מבחינתי הוא גם סוג של אקססורי (accessories), כלומר שהנראות שלו חשובה לי לא פחות מהנוחיות.
לכל מקום שאני מגיעה עם הכיסא גלגלים אי אפשר שלא ישימו לב אלי, כיוון שבד"כ זו רק אני במקום שעם כיסא גלגלים.
הכיסא גלגלים האחרון שלי הוא בצבע סגול (השלדה), הוא כבד וטוב שכך כיוון שגם אני לא קלה 😊.
אם בכיסא גלגלים ממונע עסקינן, אז אכתוב לכם מהם תנאי הסף לזכאות לכיסא גלגלים ממונע ע"ח משרד הבריאות:
- אדם עם מוגבלות פיזית, הפגוע בגפיים, רתוק לצמיתות לכיסא גלגלים ותפקודו אינו מאפשר הנעת כיסא גלגלים ידני למרחק פונקציונאלי סביר שמאפשר ניידות בתחומי פנים הבית ומקום העבודה.
- האדם נבדק על-ידי גורמי מקצוע מוסמכים ונמצא כי לא קיימת חלופה מספקת אחרת לניידות עבורו.
- גילו של האדם אינו עולה על 70 (במקרים בהם גיל האדם עם המוגבלות הוא למעלה מ- 70 , אך הוא מאד פעיל ומתפקד, וצוות לשכת הבריאות ו/או היחידה להמשך טיפול ממליץ, תידון הבקשה בוועדה האזורית בלשכת הבריאות).
- קיימת לאדם יכולת להפעיל את הכיסא הממונע בבטיחות מרבית, מבחינה קוגניטיבית, קואורדינטיבית ורפואית (כגון ראייה).
- קיים תפקוד וניהול חיים פעילים בתוך הבית ומחוצה לו: לימודים, עבודה ופעילות חברתית מוסדרת ותכופה.
- ביתו של האדם, סביבת הבית, מקום הפעילות הקבוע (מסגרת חינוכית תעסוקתית וכו') וכן דרכי הגישה ואמצעי הגישה אליהם, מותאמים בבטיחות מרבית לשימוש בכיסא גלגלים ממונע ויש בבית מקום בטוח ומתאים לאחסון הכיסא.
- ההסעה למקום הפעילות, מסגרת חינוכית, תעסוקתית וכו' מותאמת לכיסא ממונע.
- בפגיעות נוירולוגיות מורכבות בהן הפונה עונה על מרבית הקריטריונים לזכאות והשיקולים המקצועיים תומכים במתן כיסא ממונע, תידון הפניה בוועדה האזורית.
- יצוין כי לא תאושר בקשה לכיסא ממונע וזחליל לאותו משתמש.
- אישור סופי לזכאות נקבע על ידי הגורמים המקצועיים הרלוונטיים במשרד הבריאות ובהתאם לנוהל אישור מכשירי שיקום וניידות.
מפרט כיסא הגלגלים שמאושר ע"י משרד הבריאות, מותאם למגבלות של הנכה ובמקרים של נכות מתחת לגיל פרישה, הוא ממומן ע"י משרד הבריאות.
הקופ"ח שבה הנכה חבר שולחים פיזיותרפיסט שמתאים את הכיסא לנכה ע"פ קריטריונים של משרד הבריאות ובמידה והנכה עונה לקריטריונים, הוא יקבל השתתפות במימון. (רק על פונקציה אחת, הטיית גב, הרמת רגליים, התרוממות המושב,…)
לכיסא גלגלים שלי אני קוראת בלוצ'קה (בלה=יפה).
בלוצ'קה שוקלת כ 200 ק"ג והיא די יציבה, היא נראית לא רע, אבל בסה"כ היא די פשוטה, יש בה רק גב מתכוונן עד זווית של 45 מעלות (כך מגיע הכיסא) והיא מסוגלת להגיע למהירות של עד כ-15 קמ"ש.
כל ערב אני מחברת אותה למטען למשך הלילה ולמחרת היא מחכה לי שאשב עליה.

בכל מצב, אם בבריאות או חו"ח בחולי או בנכות כזו או אחרת תאהבו את עצמכם.
מקווה שהפוסט נגע בכם ואשמח מאוד לקרוא תגובות שלכם.